Сообщений в теме: 4

[Romang65]

http://www.bmwclub.b...нку-с-лечением/

 

Попрошу без флуда. Есть желание и возможность помочь- помогаем,

Есть мысли как еще помочь- говорим.

[Ёга]

Ромашка, тебе денюжку давать??

[Romang65]

Не-не-не, я тут совсем не при делах, я им на телефон денежку отправил, Есть специальный номер, с него можно на банковский счет отправлять

 

МТС: + 375(29)721-68-00.

[Koleso]

Конечно поможем. Не скупитесь люди. С мира по нитки и сделаем подарок на Новый год малышу.

[sharman]

поддержать Симу в борьбе со множеством ее трудновыговариваемых диагнозов. Те, кто с нами с самого начала – знают всю историю и все наши проблемы в подробностях. В общем-то эти самые люди и настояли на том, чтобы мы открыли благотворительный счет для сбора средств. Потому что на протяжении последних трех лет они настоятельно предлагали нам материальную помощь, а мы отказывались, они снова предлагали – и так по кругу. Пока не настал переломный момент - мы исчерпали возможности отечественной медицины и решились ехать на обследование в Германию. Как мы к этому пришли и на кой нам вообще сдался этот Фрайбург? Кто не в курсе и у кого есть свободное время – садитесь и слушайте.
На сегодняшний день у нас есть: очаровательная девочка Серафима 3-х лет от роду.
У девочки в наличии: острый лимфобластный лейкоз (common-B-фенотип с коэкспрессией CD 13, L2 по FAB-классификации, TEL/aml-позитивен), ремиссия. Задержка моторного развития с диффузной мышечной гипотонией и умеренно выраженными бульбарными нарушениями. ВПР: гипоплазия правой конъюктивальной полости, врожденный птоз правого века, микроофтальмия. ВПС: ОАП, ООО, Но. Панкреопатия.
Вот так. Ни больше, ни меньше.
Лейкоз (он лейкемия, он же рак крови) – наше основное заболевание. Его мы лечим уже второй год. Да, моему мужику пришлось в самом начале пути приложить немало усилий, чтобы нас перевели из могилевской гематологии в Боровляны. Ну а дальше дело пошло: за нас взялись профессионалы, на лечение по протоколу “Москва-Берлин 2015” организм Симы отозвался, в ремиссию она вышла в положенные сроки. Все, что можно сделать в Беларуси – мы делаем, все, что можно получить бесплатно – получаем, и все уплаченные нашей семьей налоги уже давно отбили (одни сутки в реанимации оцениваются в 400 у.е. между прочим). Лечить лейкоз в Германии мы не планируем и не потянем финансово. Наша задача – продержаться еще 52 недели на поддерживающей химиотерапии, стараться все это время не болеть и не прерывать лечение. В Германии надо будет только продолжать “поддержку”, ничего не меняя. И тогда все будет ок. Только небо, только ветер, только радость впереди…
А что касается остального – я имею в виду сопутствующие диагнозы – то тут, как говорится, интересно девки пляшут.
У нас есть три кита – это неврологоия, офтальмология и кардиология.
Кит “неврология” самый большой. У нас не было родовых травм, гипоксии, реанимации и прочего треша. Просто как-то так сложилось исторически, что Сима не может пить, у нее – бульбарные нарушения. Правда, поняли мы это не с самого рождения, а только после двух месяцев безуспешного лечения пневмоний, реанимации, литров антибиотиков и огромных доз гормонов. Когда ситуация стала совсем критической, мы приложили все усилия, чтобы забрать ребенка из Могилева и перевезти на реанимобиле в “Мать и дитя”. Симу осматривали: главный детский пульмонолог Бобровничий, главный детский неонатолог Вильчук, главный специалист по генетике Наумчик, главный нейрохирург Талабаев и начмед ДХЦ Махлин, а еще – фтизиопедиатр, оториноларингологи и неврологи во главе с Шалькевичем. И что бы вы думали? Ни-че-го. Ничего они не нашли, кроме того, что жидкость во время питья заливается в трахею и в легкие. Почему? А кто ж его знает) Списали все на патологическую слабость глотательной мышцы. И все. Рекомендовали пить витамины и кормиться через зонд.
Ну а потом оказалось, что слабая у нее не только глотательная, но и все остальные мышцы. Все навыки, которыми дели овладевают на первом году жизни, давались нашей малышке с колоссальным трудом. В год, когда ее ровесники делали свои первые шаги, Сима едва научилась переворачиваться (и это при том, что мы пахали на ниве реабилитации как проклятые). В полтора года она наконец-то села, в год и семь – поползла, в год и девять – встала у опоры, в два – научилась ходить с поддержкой. Сейчас ей 3, но она по-прежнему не стоит самостоятельно и не ходит.
Когда Шалькевич поставил Симе “миастенический синдром” – мы сломя голову бросились в Москву на ЭМНГ и на консультацию к доценту по нервно-мышечным заболеваниям Каменных – она сказала “не мое”. Когда директор онкоцентра Алейникова предположила, что Сима генетический ребенок – мы помчались в Москву на сдачу микроматричного хромосомного анализа и на консультацию к генетику-неврологу Дадали – и она тоже сказала “не мое”.
Куда ехать дальше? Ничего путного кроме Израиля и Германии на ум не приходит. Но Израиль хочет на нас наварить 50 тыс. долларов, а Германия – в два раза меньше, поэтому мы, конечно, склоняемся к последней.
Профессор из Фрайбурга, с которым мы вели переписку, предполагает, что у Симы все-таки какое-то генетическое заболевание и предупреждает, что они неизлечимы. Окей, пусть так. Но вы скажите, как именно оно называется. Какой нам надо образ жизни вести, какую диету соблюдать, какие нагрузки давать – как еще ей можно помочь. И даже если сегодня оно не лечится, завтра – кто знает… Мы полны решимости и веры)))
С остальными нашими “китами” ситуация ненамного лучше. Чаще всего я сталкиваюсь с отношением “у вас же такой тяжелый ребенок, ну что вы, мамаша, хотите”. Ну какое там зрение спасать. Подумаешь, атрофия. Миопия. ВПР. Мол, как есть, так и ладно.
Но вот не ладно. Мне кажется, любой родитель меня поймет. Если есть хоть малейший шанс улучшить жизнь ребенка – этим шансом надо воспользоваться. И если у ребенка есть инвалидность – это вовсе не повод ставить на нем крест.
А у Симы – на минуточку - целиком и полностью сохранный интеллект. Мы вообще-то планируем и в детский сад через годик пойти, и в школу со сверстниками. Хорошее зрение и здоровое сердце нам еще пригодятся. Хотя бы для того, чтобы в один прекрасный день надрать задницы тем, кто в нас не верил.
Ну а те, кто в нас верят – те, конечно, с нами. Помогают собрать деньги на оплату счета в 21 375 евро. И еще чуть-чуть сверху. Потому что счет этот предварительный. И он, конечно, возрастет в процессе. Как ни пыталась я выбить из немцев максимально полный предварительный счет (чтобы там и химиотерапия была отмечена и все-все-все) – они были непреклонны. Это, говорят, наш стандарт. А там напьемся – разберемся.
Самый главный мой ночной кошмар – что мы внесем оплату и приедем в клинику, и будем проходить обследования, а потом придет к нам какой какой-нибудь немецкий профессор, скажет: мы тут нашли зацепку, надо дополнительные анализы сдать и процедуры диагностические пройти. А я спрошу сколько стоит. И он ответит. И я скажу: пам-пам-пам... А он мне: ауф видерзейн! ! ! ))))))
Если вдруг каким-то чудом мы соберем денег больше, чем надо – мы, конечно, вернем лишнее самым щедрым из наших друзей. Или переведем на счет других нуждающихся детей. Но пока нуждаемся сами.